Stefano: quando dormire torna possibile

Testimonianza riscritta per il sito web CanMedTicino

Anno di nascita1985
Diagnosisindrome delle gambe senza riposo (RLS), disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD)
“Non arrendersi troppo presto: informarsi, insistere, cercare medici disposti ad ascoltare e confrontarsi con altri pazienti.”

Notti senza riposo

Per anni, le notti di Stefano sono state segnate da un disturbo difficile da spiegare a chi non lo vive: formicolii, tensione, il bisogno continuo di muovere le gambe. Appena si sdraiava, il corpo ricominciava a chiamarlo. Per trovare un po’ di tregua doveva alzarsi, camminare, aspettare. Poi tornava a letto — e tutto riprendeva.

Quel sonno spezzato, notte dopo notte, ha lasciato il segno.

Una diagnosi dopo il burnout

Nel 2017, dopo un burnout che ha interrotto bruscamente la sua attività professionale come impiegato d’ufficio, è arrivata una spiegazione medica: sindrome delle gambe senza riposo. I farmaci abitualmente utilizzati non hanno portato il risultato sperato. A un certo punto, per Stefano, le possibilità terapeutiche tradizionali sembravano esaurite.

Dalla conoscenza personale alla terapia

La cannabis non era un tema completamente nuovo per lui. Da giovane aveva già notato che poteva aiutarlo anche nella gestione dell’ADHD: più concentrazione, meno iperattività, maggiore controllo. Ma trasformare quell’esperienza in una terapia riconosciuta, regolata e prescritta non è stato semplice. Prima della prescrizione ufficiale, Stefano aveva già cercato senza successo di accedere alla cannabis medica e, come molti pazienti lasciati senza alternative, si era trovato a ricorrere al mercato non regolato.

La svolta con la prescrizione

La svolta è arrivata quando ha ottenuto una prescrizione tramite un centro specializzato del Luganese. Da quel momento ha potuto accedere a un preparato di cannabis medica in farmacia: un prodotto controllato, con principi attivi dichiarati e dosaggi più chiari. La tintura ha dato risultati concreti: i sintomi si sono attenuati e Stefano ha ricominciato a dormire.

All’inizio, però, la cassa malati non copriva i costi, e lui ha dovuto sostenere personalmente una spesa di circa 230 franchi al mese. Solo dal 2020 la terapia è stata rimborsata, dopo che un’actigrafia ha documentato il miglioramento del ritmo sonno-veglia.

Nuove possibilità con la nuova legge

Un altro passaggio importante è arrivato con la modifica della legge sugli stupefacenti entrata in vigore il 1° agosto 2022, che ha tolto il divieto generale della cannabis per uso medico e ha cambiato il quadro di accesso per pazienti e medici. Per Stefano questo ha significato anche la possibilità di utilizzare forme terapeutiche più adatte ai suoi bisogni: non solo tinture, ma anche fiori vaporizzati e preparazioni orali. Vie di assunzione diverse possono avere effetti diversi, e per molti pazienti questo fa la differenza nella gestione dei sintomi durante la giornata e la notte.

Oggi: più stabilità, ma resta l’incertezza

Oggi Stefano non è guarito. Non può ancora lavorare e vive con una rendita d’invalidità. Ma la sua qualità di vita è cambiata: riesce a sentirsi più stabile, più presente, più equilibrato. Ha ritrovato anche piccoli spazi di libertà, come il pattinaggio, un’attività che per lui rappresenta molto più di un hobby: è un segnale di vita che riparte.

Resta però una fragilità enorme: l’incertezza. Il rimborso della terapia non è garantito per sempre e deve essere rivalutato periodicamente. Stefano racconta che, durante l’ultimo rinnovo, ha dovuto attendere tre mesi, riuscendo a superare quel periodo solo grazie a una tintura che aveva ancora a casa. Una situazione precaria, ingiusta e pesante per chi dipende da una terapia che gli permette di dormire, funzionare e mantenere un minimo di stabilità.

Distinguere tra cura e pregiudizio

Per Stefano, dopo aver esaurito altre opzioni, la cannabis medica resta l’unico trattamento davvero efficace. La sua storia mostra quanto sia importante distinguere chiaramente tra uso medico e uso ricreativo, tra pregiudizio e cura, tra abbandono del paziente e presa in carico responsabile.

Dietro ogni prescrizione non c’è una scorciatoia, ma spesso una lunga strada fatta di dolore, ostacoli burocratici e bisogno di dignità.

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