Antonella: «Non chiedo privilegi. Chiedo solo di poter continuare a curarmi.»

Testimonianza riscritta per il sito web CanMedTicino

Età	52 anni
Diagnosi	sclerosi multipla (diagnosi a 14 anni), spasticità con crampi notturni, insonnia cronica

«Non la uso per sballarmi. La uso per dormire, per alleviare i crampi, per convivere meglio con la sclerosi multipla.»

Diagnosi a quattordici anni, una vita costruita comunque: studi, lavoro, matrimonio, due figli. Poi le notti spezzate dalla spasticità e una terapia che finalmente le ha restituito il sonno. Quando il rimborso si è interrotto, Antonella si è trovata davanti a una scelta che nessun paziente dovrebbe affrontare.

A quattordici anni si dovrebbe pensare alla scuola, agli amici, ai sogni e a tutto ciò che la vita sembra avere ancora da offrire. Per Antonella, invece, l’adolescenza ha avuto un volto completamente diverso.

Una diagnosi a quattordici anni

Un giorno la vista ha iniziato a peggiorare improvvisamente. Quello che sembrava un problema agli occhi si è trasformato, dopo visite ed esami, in una diagnosi destinata a cambiare per sempre il corso della sua vita: sclerosi multipla. Erano gli anni in cui la ricerca offriva ancora poche speranze, le possibilità terapeutiche erano limitate e la parola “guarigione” sembrava irraggiungibile.

«Mi dissero che avevo la sclerosi multipla. A quell’età non capisci davvero cosa significhi convivere con una malattia cronica. Capisci soltanto che la tua vita non sarà più quella degli altri.»

Con il tempo ha imparato ad adattarsi ai problemi della vista. Oggi racconta che quella condizione è diventata quasi la sua normalità: non perché la malattia sia meno pesante, ma perché ha imparato a convivere con ciò che non poteva cambiare.

Eppure non ha mai permesso alla diagnosi di definire chi fosse. Ha continuato a studiare, ha costruito il proprio futuro, si è sposata e, nonostante le preoccupazioni dei medici, ha deciso insieme al marito di avere due figli. Le avevano spiegato che la gravidanza avrebbe richiesto molta prudenza: c’erano rischi da considerare e tanta incertezza. Ma Antonella ha scelto di vivere, non di rinunciare.

Per molti anni è riuscita a mantenere un equilibrio. Poi, intorno ai ventotto anni, la malattia si è ripresentata con una nuova ricaduta. La medicina, nel frattempo, aveva fatto passi avanti e iniziarono le prime terapie specifiche. Sembrava l’inizio di una nuova fase: in realtà sarebbe iniziato un percorso molto più lungo e complicato.

Quando il paziente smette di sentirsi ascoltato

Chi convive con una malattia cronica sa che non basta trovare una terapia: bisogna trovare anche il medico giusto. Antonella ha incontrato professionisti che le sono rimasti nel cuore, ma anche esperienze che ancora oggi fatica a raccontare.

Una di queste è stata particolarmente traumatica. Una dottoressa le comunicò addirittura la presenza di un tumore. Solo successivamente si scoprì che quei referti appartenevano a un’altra persona.

«Da quel momento ho avuto la sensazione che qualunque cosa dicessi non venisse più presa sul serio.»

Nel frattempo i farmaci continuavano a provocarle importanti effetti collaterali: reazioni allergiche, gonfiori, malessere. Continuava a ripetere che qualcosa non andava, ma per molto tempo nessuno riusciva a darle una risposta.

La svolta arrivò quando incontrò una nuova neurologa. Per la prima volta qualcuno decise di ascoltarla davvero: venne riconosciuta l’intolleranza al trattamento che stava seguendo e la terapia venne modificata. Finalmente qualcosa iniziò a migliorare. Ma rimaneva un problema che nessuno sembrava riuscire a risolvere: dormire.

Le notti più lunghe

Chi non ha mai sofferto di spasticità probabilmente non può immaginare cosa significhi. Ogni notte Antonella veniva svegliata da crampi violenti. La rigidità muscolare rendeva impossibile trovare una posizione e il dolore interrompeva continuamente il sonno. Spesso riusciva a dormire appena un’ora e il mattino arrivava senza aver mai davvero riposato.

Le giornate diventavano sempre più pesanti. La stanchezza si sommava alla malattia e la qualità della vita diminuiva lentamente, quasi senza accorgersene.

Con la sua dottoressa provarono tutto ciò che la medicina aveva da offrire: melatonina, altri trattamenti, nuovi tentativi. Nessuno riusciva a restituirle il sonno. E quando una persona smette di dormire, lentamente smette anche di vivere davvero.

L’incontro che ha cambiato tutto

A quel punto Antonella iniziò a documentarsi. Non cercava scorciatoie: cercava una possibilità. Leggeva studi, si informava, faceva domande. Fu la stessa neurologa a suggerirle un colloquio con il dottor Giuseppe Plebani, medico esperto in cannabis medicinale.

Antonella ammette di essere partita con molti pregiudizi. Per formazione professionale aveva sempre associato la cannabis esclusivamente all’uso ricreativo.

«I miei amici da giovani fumavano canne. Io non l’ho mai fatto. Non era il mio modo di vedere le cose.»

Quello che scoprì durante il percorso terapeutico fu completamente diverso. Non una droga. Non uno sballo. Ma una terapia prescritta, monitorata e costruita sulle esigenze del paziente.

Nell’ottobre del 2024 iniziò il trattamento. Il risultato fu quasi immediato.

«Dormivo anche otto ore consecutive. Non succedeva da anni.»

I crampi diminuirono. La rigidità si ridusse. Le notti tornarono finalmente ad assomigliare a notti. E insieme al sonno ritornò qualcosa che sembrava perduto: la speranza.

Quando una cura esiste… ma diventa irraggiungibile

Per oltre un anno la terapia venne rimborsata dalla cassa malati. Poi, improvvisamente, tutto cambiò: il rimborso venne interrotto.

Nel frattempo la malattia aveva costretto Antonella a lasciare il lavoro. Entrata in invalidità, non disponeva più delle risorse economiche necessarie per sostenere il costo della terapia. Fu allora che si trovò davanti alla scelta più difficile: smettere di curarsi, oppure cercare una strada alternativa.

«Mi vergogno a dirlo, ma oggi sono costretta a procurarmi la cannabis sul mercato nero.»

Le sue parole non raccontano una trasgressione. Raccontano un fallimento del sistema. Perché quando una terapia funziona, è prescritta da un medico ed è riconosciuta dalla legge, nessun paziente dovrebbe essere costretto a uscire dal percorso sanitario per poter continuare a curarsi.

Una battaglia che riguarda molti pazienti

Antonella avrebbe voluto contestare la decisione della cassa malati. Avrebbe voluto rivolgersi a un tribunale assicurativo. Ma intraprendere una battaglia legale richiede tempo, energie e denaro: tre cose che una malattia cronica spesso non lascia.

«La voglia di lottare c’è. Ma oggi devo usare le poche energie che ho per convivere con la mia malattia.»

Nonostante tutto, non ha perso la voglia di parlare. Anzi: vorrebbe metterci la faccia. Vorrebbe raccontare la propria esperienza affinché altri pazienti non si trovino nella stessa situazione e vorrebbe contribuire a superare uno stigma che, secondo lei, appartiene ormai al passato.

«La cannabis viene utilizzata come medicina da migliaia di anni. Oggi la ricerca scientifica continua a dimostrarne il valore in molte condizioni cliniche. Non possiamo continuare a giudicarla soltanto sulla base dei pregiudizi.»

«Io non chiedo privilegi»

Alla fine della conversazione Antonella lascia un messaggio semplice, ma estremamente potente.

«Non la uso per sballarmi. Ho cinquantadue anni. La uso per dormire, per alleviare i crampi, per convivere meglio con la sclerosi multipla. La uso perché mi permette di stare bene.»

Non chiede trattamenti speciali. Non chiede corsie preferenziali. Chiede soltanto che una terapia prescritta da un medico rimanga accessibile anche quando il paziente non ha più la forza economica per sostenerla.

La storia di Antonella non parla soltanto di cannabis medicinale. Parla di ascolto. Di dignità. Di fiducia nella medicina. E di un principio che dovrebbe essere alla base di ogni sistema sanitario: quando una cura migliora concretamente la vita di una persona, quella persona non dovrebbe mai essere lasciata sola.

Perché raccontiamo questa storia

Questa storia è tratta da una testimonianza diretta raccolta da CanMedTicino. Il testo è stato riorganizzato in forma narrativa per la pubblicazione online, mantenendo il senso e i passaggi essenziali del racconto della paziente. La raccogliamo per dare voce ai pazienti, contrastare lo stigma e chiedere criteri più chiari, più umani e più uniformi nell’accesso alle terapie prescritte. Ascolto. Ordine. Protezione.