Gennaro: quando il corpo non risponde più, ma la speranza resta

Testimonianza riscritta per il sito web CanMedTicino

Anno di nascita	1981
Diagnosi	neuropatia periferica delle piccole fibre (NPF – Small Fiber Neuropathy, SFN), disturbo neurologico funzionale (FND – Functional Neurological Disorder), dolore cronico

“Il mio cervello funziona bene, ma il mio corpo fa quello che vuole.”

“È stato come un domino: ho ricominciato a dormire, è tornato l’appetito, ho ripreso peso e mi sono sentito di nuovo più felice.”

Dal movimento continuo al dolore quotidiano

Gennaro è sempre stato una persona in movimento. A 18 anni entra all’Accademia Navale Militare di Livorno e in seguito serve come Ufficiale di Marina nella Marina italiana. Il suo corpo rispondeva, l’energia sembrava inesauribile, la disciplina faceva parte della sua vita. In seguito ha lavorato a Zurigo come chef di cucina, un mestiere che richiede velocità, precisione, concentrazione e resistenza.

Era abituato a essere sempre pronto. Sempre attivo. Sempre “sul pezzo”.

Nel 2020 riceve una diagnosi di ADHD. Per lui quella diagnosi spiega molti aspetti della sua vita, ma non lo ferma. Continua a lavorare, a vivere intensamente, a cantare. La musica è una parte importante di lui: nel 2015 sale persino sul palco di “Die grössten Schweizer Talente”.

Poi qualcosa cambia.

Dopo le vaccinazioni contro il Covid, il suo corpo reagisce in modo molto forte. Ha febbre, perde circa il 40% dell’udito, compaiono improvvisamente incontinenza e disturbi neurologici. Nessuno, ancora oggi, ha potuto stabilire con certezza se la vaccinazione sia stata la causa. Ma una cosa è certa: da quel momento la sua vita non è più la stessa.

Gennaro cerca risposte. I medici confermano la perdita dell’udito e l’incontinenza, ma non riescono a spiegare il quadro complessivo. Oggi porta un apparecchio acustico. Per l’incontinenza gli viene impiantato un neuromodulatore. In seguito si trasferisce in Ticino, ma anche a Lugano i medici restano senza una spiegazione completa.

Quando il corpo non obbedisce più

Intorpidimento, bruciore a braccia e gambe, perdita di controllo, tremori improvvisi: il corpo di Gennaro sembra non rispondere più alla sua volontà.

A volte gli cadono oggetti dalle mani. Pelare una patata diventa quasi impossibile. Vuole afferrare un bicchiere, ma il braccio non collabora. Vuole salire le scale, ma le gambe si bloccano.

Da circa un anno deve usare un bastone o un rollator. In casa, da sette mesi, ha bisogno di un montascale. Da due anni non può più guidare.

Tre mesi fa, grazie a una biopsia cutanea, arriva finalmente un risultato: neuropatia periferica delle piccole fibre (NPF), una malattia rara dei nervi. Non viene trovata una causa di base come diabete o malattia autoimmune.

Gennaro lo dice con amarezza: gli è semplicemente successo.

Nel mese di giugno è prevista un’indagine genetica. Vuole capire perché il suo corpo reagisca così. Nella sua famiglia ci sono malattie neurologiche, ma nulla che assomigli davvero a ciò che sta vivendo.

Farmaci, dolore e una vita sempre più stretta

Gennaro prova molti farmaci. Antidolorifici, oppioidi e altre terapie. Ma il dolore resta forte. Gli effetti collaterali, invece, sono pesanti: sonnolenza, perdita di appetito, difficoltà a mangiare, senso di spegnimento.

Invece di ritrovare la vita, si sente sempre più lontano da essa.

Poi, in Ticino, trova finalmente un medico disposto a prescrivergli cannabis medica. La cassa malati assume i costi. Gennaro riceve infiorescenze di cannabis medica: circa 100 grammi al mese, attorno ai tre grammi al giorno.

Per lui cambia tutto.

Ricomincia a dormire. Torna l’appetito. Riprende peso. Si sente più stabile, più sereno, più vivo. Soprattutto, i dolori diventano finalmente più sopportabili.

La cannabis non guarisce la sua malattia. Non cancella la neuropatia. Ma gli restituisce una forma di equilibrio. Gli permette di vivere con meno sofferenza e con più dignità.

Per un periodo, la vita torna a essere vivibile.

La cassa malati interrompe la copertura

Alla fine del 2025 la cassa malati smette improvvisamente di pagare la terapia. Secondo Gennaro, senza una spiegazione comprensibile.

Per lui è uno shock. Il medicamento che lo aiutava viene di nuovo tolto dalla sua portata. Pagare personalmente la cannabis medica diventa quasi impossibile. Gennaro vive con suo marito grazie a una piccola rendita.

Per un po’ si fa prestare soldi e compra piccole quantità in farmacia. Ma a un certo punto non ce la fa più. Non vuole indebitarsi. Al dolore fisico si aggiunge la pressione economica.

Da quel momento resta solo il mercato nero. Ma non è la stessa cosa. La qualità non è quella delle infiorescenze mediche acquistate in farmacia. Sonno e appetito migliorano un po’, ma i dolori restano.

Nell’aprile 2026 la situazione diventa ancora più pesante: la farmacia gli chiede indietro circa 3500 franchi. Gennaro si rivolge a un avvocato, che segue anche la questione della copertura dei costi. Il caso è ora davanti al Tribunale delle assicurazioni.

Gennaro fatica a capire come sia possibile. Ovunque sente storie simili: casse malati che prima pagano, poi interrompono improvvisamente la copertura, spesso senza motivazioni chiare per il paziente.

A lui tutto questo appare come una decisione burocratica, presa lontano dalla realtà concreta di chi soffre.

Lo stigma: essere paziente e venire giudicato

Oltre al dolore e alle difficoltà economiche, per Gennaro c’è un altro peso: lo stigma.

In Ticino, racconta, la cannabis medica è ancora più tabù che nella Svizzera tedesca. Chi consuma cannabis viene spesso etichettato subito come “drogato” o “junkie”. Il fatto che si tratti di un medicamento prescritto da un medico passa in secondo piano.

Per Gennaro questo è profondamente ingiusto.

Vive in Svizzera, ma a volte ha la sensazione di trovarsi in un contesto arretrato, incapace di ascoltare davvero i pazienti. La sua delusione non riguarda solo la cassa malati. Riguarda anche una società che troppo spesso giudica prima di capire.

Da paziente solo a voce per altri pazienti

Attraverso MEDCAN, Gennaro trova finalmente sostegno. Per la prima volta sente di non essere solo con la sua storia.

Da questa esperienza nasce qualcosa di nuovo. Nel marzo 2026, insieme a suo marito Emanuele, fonda CanMedTicino. L’associazione nasce per rendere visibili le persone colpite, raccontare storie vere, dare coraggio ad altri pazienti e combattere il silenzio che circonda la cannabis medica in Ticino.

Gennaro lo dice chiaramente: non è solo. E vuole che anche altri pazienti possano sentirlo.

Per lui ormai non si tratta più soltanto della sua situazione personale. Si tratta di accesso alle cure. Di dignità. Di riconoscimento. Di pazienti che non dovrebbero essere costretti a combattere per ottenere un medicamento che li aiuta.

E si tratta anche di una società che deve imparare a distinguere.

La cannabis non rende malate persone come Gennaro. La malattia c’è già. La cannabis medica, quando funziona, può aiutare una persona a convivere con quella malattia, a dormire, mangiare, sopportare il dolore, restare presente nella propria vita.

Per Gennaro, questa non è teoria.

È la differenza tra sopravvivere e vivere.