Claudia: «Non voglio essere mezza morta in casa. Voglio vivere»
Testimonianza riscritta per il sito web CanMedTicino
| Età | 46 anni |
|---|---|
| Diagnosi | malattia cronica della pelle, dolore cronico, ernie ed edema osseo |
“Non voglio essere mezza morta in casa. Voglio vivere.”
Claudia racconta anni di dolore cronico, farmaci pesanti, ferite aperte e cure spesso insufficienti. Con la cannabis medicinale ha ritrovato sonno, appetito, movimento e una parte della sua autonomia. Poi il mancato rimborso l’ha costretta a interrompere una terapia che le aveva restituito vita quotidiana e dignità.
Claudia è nata nel 1980. Convive dal 2004 con una malattia cronica della pelle e, negli anni, anche con importanti problemi alla schiena e dolore cronico. La sua testimonianza racconta il peso della malattia, ma anche il beneficio concreto ottenuto con la cannabis medicinale.
L’inizio della malattia
I primi sintomi della malattia cronica della pelle sono iniziati quando Claudia aveva 24 anni, nel 2004. Da allora la sua vita è stata segnata da interventi, infezioni, cisti dolorose, ferite aperte, antibiotici, medicazioni continue e dolore.
Per anni ha cercato di andare avanti con i farmaci disponibili: antidolorifici, antinfiammatori, oppioidi, antidepressivi, antiepilettici e altri trattamenti. Alcuni inizialmente davano un sollievo parziale, poi hanno smesso di funzionare. Altri le hanno provocato effetti collaterali importanti, tra cui reazioni allergiche, nausea, vomito e forte malessere.
Nel 2016 ha avuto un’ulcera perforata. Da quel momento anche uno dei pochi farmaci che ancora riusciva ad aiutarla non era più una strada percorribile. Claudia racconta di aver “stretto i denti” e di essere andata avanti così.
Nel tempo si sono aggiunti anche problemi alla schiena. Nel 2020 le sono state diagnosticate delle ernie. Nel 2023, con la comparsa di un edema osseo nella zona toracica, il dolore è peggiorato ulteriormente. Sono arrivate infiltrazioni di cortisone, ozono, radiofrequenza, fisioterapia e altri tentativi terapeutici. Qualcosa ha aiutato per un periodo, ma mai abbastanza e mai in modo stabile.
Quando non ti senti ascoltata
Claudia ha vissuto anche momenti in cui non si è sentita ascoltata. Racconta un percorso difficile presso un centro del dolore, dove secondo lei le terapie non venivano coordinate con il fisioterapista e dove alcune infiltrazioni non sarebbero state eseguite nel modo più preciso possibile.
Dopo un anno ha dovuto insistere lei stessa affinché venissero fatte sotto TAC. Anche in quel caso il beneficio è stato limitato e di breve durata.
A un certo punto Claudia ha iniziato a chiedersi se esistesse una strada diversa. Una strada più naturale, meno pesante per il corpo, soprattutto per una persona ancora giovane e già provata da anni di farmaci.
L’incontro con la cannabis medicinale
“Avevo paura dei giudizi. Non provavo vergogna, ma non andavo a dire a tutti quale terapia mi stesse finalmente facendo stare bene.”
Claudia aveva letto della cannabis medicinale. Ne aveva parlato anche con alcuni curanti. All’inizio aveva paura: paura dello stigma, paura del giudizio, paura di essere etichettata. Non provava vergogna, ma non si sentiva libera di raccontare apertamente quale terapia le stesse finalmente facendo bene.
Dopo molte ricerche personali, Claudia è arrivata a un medico che le ha prescritto cannabis medicinale. Era marzo 2026. Da quel momento, racconta, qualcosa è cambiato in modo profondo.
“Mi ha fatto rivivere”
Con la cannabis medicinale il dolore è diventato molto più sopportabile. Claudia ha ricominciato a dormire meglio. La nausea si è ridotta. È riuscita di nuovo a mangiare. Ha ritrovato energia, umore, movimento e una parte della sua autonomia quotidiana.
Non parla di miracoli. Claudia lo dice chiaramente: le attività restavano da fare “a rate”, con prudenza, senza fingere di essere una persona senza malattia. Ma la differenza era enorme.
Poteva pulire casa. Occuparsi un po’ del giardino. Portare fuori il cane. Uscire. Avere una vita sociale. Fare cose semplici, ma fondamentali.
“Non stiamo parlando di andare sul Monte Everest”, racconta. “Parliamo di riuscire a fare le cose normali.”
Il beneficio sulla pelle e sulla dignità quotidiana
Uno dei benefici più importanti ha riguardato anche la malattia della pelle. Da quasi due anni Claudia doveva recarsi dal chirurgo ogni tre mesi per rimuovere cisti dolorose. Prima di iniziare la cannabis medicinale era già previsto un nuovo intervento.
Dopo l’inizio della terapia, la pelle si è sfiammata. Le cisti non sono sparite, ma non erano più così infiammate e dolorose. Per Claudia questo ha significato moltissimo: meno ferite aperte, meno medicazioni, meno garze da portare sempre con sé, meno paura di uscire di casa e meno limitazioni anche nelle cose più normali, come andare al lago o vestirsi senza dolore.
La cannabis medicinale le ha restituito non solo sollievo fisico, ma anche dignità. Nel frattempo Claudia era quasi riuscita a ridurre fortemente i farmaci tradizionali. Il suo corpo sembrava rispondere meglio a una terapia che le permetteva di essere più presente, più lucida e meno schiacciata dagli effetti collaterali.
Il problema del rimborso
Poi è arrivato il problema del rimborso. La richiesta alla cassa malati è stata respinta. Il medico ha presentato ulteriore documentazione, includendo lettere di specialisti che avevano osservato i benefici sulla schiena, sulla pelle e sul benessere generale. Nonostante questo, la risposta è rimasta negativa: la cannabis medicinale non sarebbe stata riconosciuta come prestazione rimborsabile secondo i criteri applicati dalla cassa.
Claudia ha dovuto pagare la terapia da sola fin dall’inizio. Ma a un certo punto non ha più potuto permettersela.
Il ritorno al dolore e agli oppioidi
“Voglio essere viva, non voglio essere mezza morta in casa.”
L’interruzione è stata quasi immediatamente devastante. Dopo due giorni, il dolore alla schiena è tornato più forte, fino a diventare insopportabile. Claudia ha dovuto contattare la dottoressa e chiedere qualcosa che la aiutasse, anche se sapeva che sarebbe potuto essere più pesante per il corpo.
È tornata all’ossicodone. Le è stata aggiunta anche la duloxetina, con l’obiettivo di vedere se nel tempo potrà aiutare e permettere una riduzione dell’oppioide. Ma per Claudia il punto è semplice e doloroso: la terapia che l’aveva aiutata a vivere meglio non è più economicamente accessibile.
Quello che Claudia chiede
Oggi Claudia ha intrapreso anche una via legale per contestare la decisione della cassa malati. Una legale ha scritto alla cassa e la situazione è ancora in sospeso.
Quello che Claudia chiede ai medici, alle casse malati, alla politica e alla società non è ideologia. È ascolto. Chiede che i pazienti vengano presi sul serio. Che si guardino i benefici concreti. Che non si giudichi una terapia solo attraverso lo stigma. Che si consideri la vita reale di chi convive ogni giorno con dolore, nausea, ferite, isolamento e perdita di autonomia.
Una possibilità concreta di vivere meglio
“Vorrei che fossero più aperti”, dice. “Che ascoltassero le persone che hanno malattie e che hanno avuto benefici dalla cannabis medicinale. Io ero quasi riuscita a smettere tutte le pastiglie e a restare solo con la cannabis medicinale.”
La storia di Claudia racconta una realtà che molti pazienti conoscono bene: non si tratta di cercare una scorciatoia, ma di trovare una possibilità concreta di vivere meglio.
Per alcuni pazienti, la cannabis medicinale non significa evasione. Significa tornare a mangiare. Tornare a dormire. Tornare a uscire. Tornare a respirare. Tornare a sentirsi persone. E questo, per chi vive nel dolore cronico, può fare tutta la differenza del mondo.
Perché raccontiamo questa storia
Questa storia è tratta da una testimonianza diretta raccolta da CanMedTicino. Il testo è stato riorganizzato in forma narrativa per la pubblicazione online, mantenendo il senso e i passaggi essenziali del racconto della paziente. La raccogliamo per dare voce ai pazienti, contrastare lo stigma e chiedere criteri più chiari, più umani e più uniformi nell’accesso alle terapie prescritte. Ascolto. Ordine. Protezione.